G1 esteve em Miami e acompanhou dia-a-dia de menina após transplante.
Família de Votorantim estava há um ano em hospital dos Estados Unidos.
Sofia e os pais visitaram praia. 'Queremos conhecer Santos', diz (Foto: Patrícia Lacerda/Arquivo pessoal)
As expectativas de uma vida normal já estão na mala dos pais da menina Sofia Gonçalves de Lacerda, bebê brasileiro que passou por um transplante multivisceral nos Estados Unidos. Ela já teve alta e deve deixar o hospital em breve, assim que ficarem prontos os 17 medicamentos que precisa tomar em casa.
Em visita ao Jackson Memorial Hospital, em Miami, o G1 acompanhou de perto um dia de Sofia, Patrícia e Gilson. O casal contou detalhes sobre a saúde da criança, a luta pela qualidade de vida dela e planos para os próximos dois anos, período no qual deve permanecer no país.
Em uma cadeirinha cercada de brinquedos, Sofia se diverte dentro do seu universo hospitalar. Animada como qualquer criança de pouco mais de um ano de idade, ela só para a brincadeira para se concentrar nos desenhos exibidos no tablet, que são sua referência educativa do mundo externo. Assiste a programas infantis em português, inglês e espanhol. "Ela gosta de dormir à tarde, das 15h às 17h, 17h30. Às vezes, ela acorda de madrugada querendo brincar", conta Patrícia.
Sofia agora é outra criança. Agora, ela consegue brincar"
Patrícia, mãe
Diagnosticada com uma doença rara, a síndrome de Berdon afetou todo seu sistema digestivo, Sofia tem apresentado evoluções animadoras e está pronta para ter uma vida em casa. "Daqui a pouco, vocês verão muitas fotos da Sofia passeando. Nossa rotina vai mudar muito. Não vejo a hora de dormir em uma cama e sem o entra e sai de gente", diz a mãe.
Sofia, a mãe e o pai viviam em hospitais desde o nascimento da menina. Depois de internações em cidades como Campinas, Sorocaba e São Paulo,
o trio passa 24 horas nos poucos metros quadrados de seu quarto no bem estruturado hospital americano. “Da parte do hospital, para a Sofia, não falta nada. Às vezes, o pessoal do transplante ”, explica Patrícia, que há dois meses não sai do prédio, desde que as principais cirurgias foram feitas. "Sinto falta do sol”, diz Patrícia.
Ainda segundo Patrícia, foram vários momentos de dificuldades e apreensão, mas também de alívio, a cada fase superada.
Há um ano, conseguiram levar a filha a Miami para cirurgia e tratamento não disponíveis no Brasil. Depois, a boa notícia foram os bem-sucedidos transplantes de cinco órgãos (intestino grosso e delgado; fígado; pâncreas e estômago), realizados no dia 10 de abril, pelo médico brasileiro Rodrigo Vianna. Todos os órgãos funcionaram de primeira. “Agora ela é outra criança. Ela agora consegue brincar. Antes, se colocasse um brinquedo na frente dela, para interagir, ela ficava olhando, como se não tivesse força para pegar”, conta a mãe.
G1 conheceu de perto a rotina da menina em hospital nos EUA (Foto: Marcus Vinícius Souza/G1)
O pai, Gilson, é quem tem tido [pouco] contato com o lado de fora. O custo de vida dele e de sua esposa tem sido por conta própria. Então, é preciso descer para buscar comida. Quase sempre fast food – é mais barato e acessível.
Se por um lado a rotina tem sido dura pela restrição de ter quer que morar no quarto do hospital, por outro, o motivo é bom: isso aconteceu devido aos
transplantes pelos quais passou Sofia. Antes, estavam em um apartamento vizinho ao hospital, alugado por US$ 2,1 mil mensais, com água e luz inclusos, a pouco mais de quatro quilômetros do centro de Miami.
Viver no país da maior economia do mundo tem seu preço. "Dinheiro é importante. Aqui tudo é caro, tudo é pago. As pessoas se oferecem para ajudar, mas querem que a gente pague", diz Patrícia, que se lembra também de pessoas que os ajudaram de forma honesta. “A gente viveu os três primeiros meses como hoje, no quarto do hospital, até achar um lugar. Um casal de amigos nossos, brasileiros que falam inglês, nos ajudaram a encontrar moradia e contaram a nossa história para a imobiliária, que se sensibilizou e nos deu um mês e meio de aluguel gratuito”.
Qualidade de vida
As condições para que Sofia tivesse alta médica seriam o fim da nutrição parenteral, que ocorreu no dia 26 de junho, e a instalação do homecare, que é toda a estrutura necessária de cuidados em casa. Para assim que puderem deixar o hospital, o bebê e seus pais já têm um novo lar: a cidade de Deerfield Beach, a 70 quilômetros de Miami, entre Fort Lauderdale e Boca Raton, também no estado da Flórida. Lá, terão uma vida mais tranquila, com um custo menor – de US$ 2,1 mil para pouco mais de US$ 1 mil mensais de aluguel.
Segundo os pais de Sofia, o que motivou a família a mudar de casa é a segurança. O casal conta que por duas vezes tentaram invadir o antigo apartamento. Além disso, Patrícia afirma ter sido abordada por moradores de rua na região. "Uma vez fui ameaçada por um homem no caminho de casa para o hospital. Por sorte, várias pessoas que estavam passando de carro me ajudaram, começando a buzinar e o ele foi embora. Não sabia o que ele queria porque não falo inglês, mas alguma coisa ruim ele faria", conta a mãe de Sofia.
Gilson Gonçalves, pai de Sofia, espera conseguir permissão para trabalhar (Foto: Marcus Vinícius Souza/G1)
Problemas com o inglês
Embora a maioria dos habitantes de Miami fale espanhol – idioma de melhor compreensão para o casal – e haja muitos brasileiros na região, não saber inglês, língua oficial do país, tem incomodado Patrícia e Gilson. "Cheguei a começar curso de inglês em uma escola pública, mas fiquei apenas uma semana. Ficava nervosa pensando na Sofia, que estava prestes a fazer o transplante. O Gilson (pai) ficou um pouco mais tempo estudando, mas também parou após a cirurgia da Sofia", explica Patrícia, com a intenção de voltar aos estudos.
Sofia se espalha no berço dentro do hospital
nos EUA (Foto: Marcus Vinícius Souza/G1)
Há mais de um ano nos Estados Unidos, Sofia e seus pais jamais voltaram para o Brasil e também não viram mais seus parentes. Contato, apenas pela internet. Na nova casa, o casal quer receber a primeira visita familiar. “Minha mãe tem uma vida simples em Indaiatuba, não tem condições de vir para cá, mas acabou ganhando de um conhecido o passaporte e está tentando vir nos visitar, talvez, em dezembro".
Em busca de uma vida normal, Patrícia e Gilson planejam alguns passeios com a filha pela região. Antes da cirurgia para os transplantes, puderam levar Sofia para ver o mar pela primeira vez, o que foi novidade para o próprio casal. "Nós somos do interior do Ceará, de Crateús, a cinco horas de Fortaleza. Quando mudamos para São Paulo, planejávamos ir a Santos, mas nunca conseguimos", diz Patrícia.
Sofia passou pelo transplante de cinco órgãos nos EUA (Foto: Marcus Vinícius Souza/G1)
